مرضى الثلاسيميا في اليمن.. احتفاء مؤلم ومعاناة ثلاثية الأوجاع !!
استطلاع خاص// وكالة الصحافة اليمنية//
في اليوم العالمي لمرض الثلاسيميا.. تحتفل بلدان العالم بانخفاض عدد مرضاها ، في حين ترتفع عدد الإصابات في اليمن من عاما لآخر، ونقص حاد في الأدوية الخاصة بمرضى الثلاسيميا، ونادر الحصول عليها، واذا وجدت فتكون باهضة الثمن، في ظل استمرار الحصار والحرب على اليمن من قبل قوات التحالف وللعام الرابع على التوالي.
“وكالة الصحافة اليمنية” وفي اليوم العالمي لمرضى الثلاسيميا الذي يصادف الـ8 من شهر مايو من كل عام.. تناولت في طرحها المعاناة الصامتة التي يدركها المجتمع الدولي تجاه مختلف المرضى اليمنيين، غالبيتهم من النساء والأطفال.
لم تحتفل صنعاء باليوم العالمي لـ”مرضى الثلاسيميا” و منذ ثلاثة سنوات من الحرب عليها من قبل قوات التحالف، والتي تسبب لليمن بأسوء كارثة إنسانية في العالم.
خلال هذا العام، وتحديدا في يوم الثلاثاء 8 مايو الجاري، نظمت الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي وتحت شعار ” لطفولة أكثر صحة” يوما ترفيها والذي يعتبر برنامج للدعم النفسي والمعنوي للمرضى من الأطفال ، والذي تبنتها ألعاب مركز “ماجيكال سيتي” الترفيهي في العاصمة صنعاء، وبمشاركة واسعة من أهالي المرضى.
واصبحت المعاناة تشمل كافة المجالات، بما فيها القطاع الصحي، والتي اسهمت الحرب بمضاعفة الأمراض، وارتفاع معدل الوفيات من مرضى الامراض المزمنة ومنها مرضى “الثلاسيميا” إلى اكثر من 130 حالة وفاة في أمانة العاصمة نتيجة انعدام الادوية، وعدم مقدرة الأهالي على شرائها لكلفتها الباهضة، ولتردي الحالة المعيشية في ظل انقطاع المرتبات ولأكثر من عام ونصف العام.
انعدام الأدوية
الدكتور أحمد شمسان المقرمي ـ رئيس الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي ـ أكد ان انعدام ونقص الأدوية الخاصة بمرضى الثلاسيميا من السوق الدوائي، كان احد اسباب ارتفاع نسبة عدد الوفيات التي تزيد عن 130 حالة وفاة، من إجمالي عدد 1400 من مرضى “الثلاسيميا “و”الأنيميا المنجلية” المسجلون لدى الجمعية في أمانة العاصمة، وذلك خلال الثلاثة سنوات الماضية، لافتا بأن انعدام ” أدوية الحديد” للمرضى، تؤدي إلى تراكم نسبة “الحديد” في منطقتي “القلب والكبد” والذي من خلاله تؤدي إلى مضاعفات للمريض نهايتها الوفاة.
وأوضح بأن مرضى الثلاسيميا لا يحظون بأي دعم محلي، أو التدخلات الإنسانية التي تنفذها المنظمات الدولية، والكلفة الباهضة لكفالة احد مرضى الثلاسيميا مرتفعة جدا تصل إلى 4 مليون ريال في العام، وهو ما قد يراها البعض خيالية ولكن هو الواقع، الامر الذي أدى إلى عزوف الكثير من رجال المال والاعمال وفاعلي الخير من عدم كفالة المرضى، واقتصارهم على الدعم ببعض اصناف الأدوية التي يحتاجونها مدى الحياة، والتي تحتاج لإمكانيات مادية كبيرة وميزانية باهضة جدا، وهذه مشكلة ومعاناة لمرضى الثلاسيميا لا يدركها الا القليل.
مبينا بأن استهداف طيران التحالف للمركز الوطني لنقل الدم وابحاثه، ادى إلى خروج اجهزة المركز عن الخدمة لأنها دقيقة وحساسة، وشاء الله أن الصاروخ لم ينفجر، والا كانت كارثة ستعم كافة المرضى اليمنيين ” ومنهم” الثلاسيميا” الذين يعتمدون في نقل وتغيير الدماء كل 21 يوما من المركز، باعتباره المركز الآمن الوحيد في العاصمة صنعاء.
تضاعف معاناة المرضى
وعن تقديم الرعاية الصحية والنفسية لمرضى الثلاسيميا ـ اشار الدكتور مختار اسماعيل القباطي ـ مدير مركز رعاية مرضى الثلاسيميا والدم الوراثي بالجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي، بأن مركز الرعاية يسهم وإلى حد كبير في تقديم الرعاة الصحية من المعاينة والفحوصات وكذا الرقود وبعض الادوية المجانية التي تتحصل عليها الجمعية، والتسهيل الشامل للمرضى في المستشفيات، وكذا تقديم الرعاية الاجتماعية في المرافق التعليمية ” المدارس ـ المعاهد ـ الجامعات”، بالإضافة إلى كفالة الايتام من المرضى.
مبينا أن العالم يحتفل باليوم العالمي لمرضى الثلاسيميا، ومرضى الثلاسيميا في اليمن تتضاعف معاناتهم الصحية من عاما لآخر، لم يكتفوا بمعاناة المرض فحسب، بل زادت معاناتهم جراء الحرب والعدوان على اليمن وانعدام الادوية، وزادت المعاناة اكثر والتي ستترتب على مرضى الامراض المزمنة، ومنهم “مرضى الثلاسيميا” باستهداف المركز الوطني لنقل الدم وابحاثه في أمانة العاصمة قبل ايام، والذي تم إخراجه عن الجاهزية وتضرر الأجهزة، دون حدوث انفجار للصاروخ، وإلا ستكون الكارثة العظمى لكافة المرضى وجرحى غارات طيران التحالف من المدنيين، مددا على ضرورة تظافر الجهود من اجل إعادة المركز لجاهزيته من اجل تقديم خدماته لكل المرضى، مستنكرا استهداف المنشئات المدنية لاسيما الطبية منها.
توقف تام
واوضح نائب مدير عام المركز الوطني لنقل الدم وابحاه الدكتور خالد الحمادي ـ بأن معاناة مرضى الثلاسيميا كبيرة، والذين يعتمدون على خدمات المركز ويأتوا إليه من مختلف المحافظات ” ذمار وعمران وحجة والمحويت” وغيرها من اجل لحصول علي خلايا الدم الحمراء التي يقدمها المركز، لافتا عن معاناة مختلف المرضى الأمراض المزمنة ومنهم” مرضى الثلاسيميا بعد توقف خدمات المركز إثر الغارة الجوية لطيران التحالف والتي اخرجت جميع الاجهزة عن الخدمة، والتي شاء الله لم ينفجر الصاروخ وإلا كانت الكارثة.
مناشدا كل منظمات و المجتمع المدني والدولي إلى الإسهام في ترميم المركز وصيانة وإصلاح الاجهزة التي اتلفت، حتى لا تتعرض حياة مرضى الدم الوراية من الأطفال “الثلاسيميا” إلى الخطر والموت لان الدم مهم بالنسبة لبقائهم على قيد الحياة، والذي يتم يستخدم كل 21 يوم او شهر كحد اقصى حيث والمركز جل اهتمامه تقديم خدماته الانسانية لهم ولغيرهم من مرضى الامراض المزمنة وللجرحى بشكل عام.
الوعي الصحي
وأكد مسؤول العلاقات العامة ـ عبدالله إبراهيم الجادعي ، على اهمية التوعية والتثقيف المجتمعي الذي تنفذه الجمعية، للتوضيح والتعريف بأسباب المرض ومخاطرة والمضاعفات التي تترتب عليها للطفل المصاب، مبينا بان الحد منم المرض مسألة قائمة على الوعي الصحي بالمرض بين كافة فئات ء المجتمع.
واقع معاش
وجه نصيحته للشباب ممن سيقدم على الزواج من اقرباءه بإجراء الفحص قبل الزواج، مؤكدا بحرقة “الاب” على طفليه لو كان يعلم بذلك لأجرى فحص الزواج .. هذا ما أكده والد طفلان توأمان مصابان بمرض الثلاسيميا وهما حاليا في العاشرة من عمرهما ” جلال وكمال”، والذي يقول والد الطفلين “عبدالناصر الكينعي والمتزوج من إحدى قريباته :” الحمدلله على كل حال.. أدركت مرض الطفليين بالثلاسيميا منذ الشهر الثامن بعد الولادة”، إلا أنه يستعرض معاناته المستمرة وكذا الأسرة عند تغيير الدم لهما كل 21 يوما، وقيمة الادوية لطفليه التي تتجاوز الـ100 ألف ريال شهريا، الخاصة بترسبات الدم في الجسم من مادة الحديد.
